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少年怪病折磨11年牙齿掉光下颌骨消失
2008-6-21   来源:贵州商报   进入健康社区   我有问题咨询   在线投稿
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贵阳少年强强(化名),患上了世界上罕见的怪病溶骨症

牙齿逐渐落光,下颌骨逐渐消失,11年来——罕见怪病一直折磨着他

贵阳少年强强(化名),患上了世界上罕见的怪病——溶骨症,11年来牙齿渐渐全部脱落,就连下颌骨也完全溶解消失。11年来,父亲钟先生带着强强跑遍了省内国内的多家医院,甚至带着强强到日本、泰国和香港求医,都没有效果。近日,解放军第四军医大学口腔医学院附属医院的多名专家教授,经过慎重研究,决定对强强的下巴实施安装仿生材料和自体骨移植手术。

可爱少年患上罕见怪病

强强小时候是一名人见人爱的小帅哥。1997年下半年的一天,8岁的他突然感觉牙齿很痛。从那天开始,不幸就降临到了这个孩子身上。

随着牙齿与牙龈的逐渐分离,牙齿越来越松动,就连吃饭对他来说都变成了一种折磨和煎熬。

为了治病,强强去了很多医院,尝试了许多治疗方法,此外还包括很多民间偏方。强强告诉记者,有一种药需用烤熟的猪肝做药引,强强一连吃了半年,吃得一看见猪肝就反胃、呕吐。还有一次,药方是用蛔虫烤干后磨成粉抹在牙龈上。起初强强并不知是什么,只觉得臭味难闻,后来强强发现了秘密,吓得全身都起鸡皮疙瘩。但为了治病,不到十岁的强强还是强忍着泪让爸爸妈妈把药涂在牙龈上。

到13岁读初一时,强强的下牙大部分脱落了。吃饭进食越来越困难,只能吃些软的、稀的食物。因为下颌骨溶解,强强的面部也出现了变化。先是左脸变形,左下颌变得越来越尖,下巴缩小。不久右边下巴也开始缩小变形。原本可爱很有人缘的强强变成了同学朋友逐渐疏远的孩子。而由于下颌骨渐渐溶解消失,强强经常出现感染。只要一感冒发烧,淋巴结就会发炎,每次都得进行引流手术,一两个月才会好。

命运多舛,并没有使坚强的强强消沉下去。他仍然坚持上课。因为牙齿残缺,发音不准确,别人读一遍,他要读十遍、二十遍。得病以后,尽管每学期有一半以上的时间需要请假外出治病,但强强在班上的学习成绩依然名列前茅。他说:“我的脸虽然变畸形了,但我的大脑思维功能却是齐全的。我不能屈服!我要抗争!”

强强的坚强得到了回报。2007年6月,强强考上了黑龙江牡丹江大学机电系动漫设计与制作专业。但由于他的炎症一直没有消除,远离家乡的他难以适应。他只能听从父母的建议暂时放弃学习,回贵阳继续治疗。

艰难求医 家长锲而不舍

1997年,强强的家人发现他的牙齿和牙龈间隔变大、牙齿有松动、脱落的情况,意识到病情的严重,当即将他送往贵阳铁路医院诊治。

因病情严重,医生对他进行了会诊,但无法确定病因、无法找到治疗的办法。后来强强又来到了省内一家知名医院,可医生们仍然不能做出确切的诊断。1998年,父母把强强带到了全国知名的四川大学华西医学院口腔医院,一名女教授接待了他们,同时请来了医院的一位老教授一同诊治。可是由于强强的病症实在是特殊,专家表示,虽然听说过此类疾病,但是并没有亲眼看见过,而且目前没有好的治疗方法。“此类疾病极为罕见,资料记载世界上只有二十几例,中国仅有几例,病因不清、治疗方法不清。孩子的病只有等长大以后,看看能不能植骨……”大夫的一席话让年轻的父母顿时觉得天昏地暗。

2002年的冬天,钟先生得知河北医科大学第三附属医院开展用钛支架弥补下颌骨的手术,于是赶紧带着强强赶到了石家庄。专家详细检查后告诉他们,该院的钛支架只能弥补部分下颌骨缺损,而强强的整个下颌骨都消失了,所以没有办法手术。该专家推荐他们到北京大学医学院口腔科请几位专家看看。在北大医院,专家们又对强强做了详细的检查,并告知,此病只能用自己的腓骨进行植骨手术,但是手术后植入的骨头能否成活,成活后的骨头是否还会继续溶解、吸收却很难说,而且,植骨手术不能再造下颌关节。听了医生的一席话,父子俩一片茫然。

第一次到北京的强强想去看看日思夜想的天安门。寒风中,父亲带着强强来到天安门广场,站在宽阔的静静的广场上,父子俩在心里默默地祈祷,强强的病能治好。走在王府井繁华的大街上,强强看到肯德基和麦当劳大大的招牌,从没吃过麦当劳的强强忍不住拉着爸爸的衣襟想进去尝尝,摸摸口袋里仅剩的50元钱,钟先生咬了咬牙,走进麦当劳买了30多块钱的食品,儿子吃得很香。望着儿子吃东西的高兴劲儿,钟先生再也忍不住了,眼泪哗哗地流下。而为了孩子这一次难得的口谗,从北京到贵阳一路上强强的父亲只吃了几个冷馒头。

专家会诊 施行“世纪手术”

从北京回来后,强强的父母一直没有放弃过治疗的希望。2005年,从网上了解到西安交通大学快速成型中心可以做下颌关节手术。强强和父亲来到西安,找到了西安交大机械学院前院长李教授。李教授是快速成型项目的负责人,他与西安交大附属医院何三虎教授、解放军第四军医大学口腔医院颌外科主任刘彦蒲教授对强强进行了多次检查,寻找治疗方法。随着时间慢慢推移,2007年11月,强强因下颌骨已经完全溶解,残余碎骨经常发炎肿痛。可能出现生命危险。医院决定对强强立即手术。从口腔内给他做了切开引流手术。在切开引流手术成功后,于12月再次对他进行手术,清除了粘在口腔中的厚厚的牙结石和残余碎骨,为下一步安装仿生材料和自体骨移植创造条件。

今年5月,强强再次住进第四军医大学口腔医院。这次医院汇集了数十名专家对他进行了会诊。经过慎重研究,决定对强强的下巴实施安装仿生材料和自体骨移植手术。按医院刘彦蒲教授的话说“这是一台世纪手术”,因为以前该院从未进行过此类大手术。专家们经过多次研究,确定了用西安交大快速成型中心制作的材料为强强再造一个“下颌关节”,而强强的下巴将由取自他自己小腿腓骨的一块骨头移植重塑。

6月下旬,强强就将接受手术。对于手术效果,钟先生表示,即使只有不到百分之五十的成功率,我们家长也要做百分之百的努力,成果与否,我们都能正确面对。而强强则说道:“我相信能成功!病好后我还要读书!”

新闻链接 溶骨症

目前是一种原因不明的可以影响到全身骨骼的广泛性、进行性的骨质溶解,在民间又被称作“鬼怪骨”。从一些有限的医学资料得知溶骨症可以影响身体的多处骨骼,颌骨也是常见的受累器官。发生在颌骨的溶骨症,常常有牙齿松动、移位或自行脱落等情况,最终可能导致整个上、下颌骨,甚至颅骨溶解。因为没有了下巴,进食、说话、甚至呼吸、抬头等日常活动都会受到影响,使患者痛苦不堪。

2008-6-21 22:00:54文章来自中健网607750奇闻轶事2008-6-21 22:00:54
    作者:左春林
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